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こどもの症状緩和を考える際に大切にしたいこと

こどもの症状緩和の難しさは、その症状を捉えることが難しい点にあると思っています。私が緩和ケア医として仕事を始めて、こどもたちは思っている以上に様々な症状を抱えていることに気付くようになりました。多くのこどもたちが教えてくれた一つひとつのものがたりが、私に気付きを与えてくれています。 ある18トリソミーの患者さんの話です。生後1カ月の彼女は心不全による苦痛症状があるのではないかとのことで、緩和ケアチームに介入の依頼がありました。18トリソミーは出生児3500~8500人に1人の頻度で見られる染色体異常で、近年の医療技術の進歩で生命予後の改善が見られるものの、依然長期生存が難しい疾患の一つです。...

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