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希少疾患患者を拾い上げる全国組織を構築へ

希少疾患患者を拾い上げる全国組織を構築への画像

希少疾患や診断が難しい疾患を登録して、患者のフォローアップを推進し、病態の解明を進めるための全国ネットワーク「未診断疾患イニシアチブ(Initiative on rare and Undiagnosed Diseases:IRUD)」が、このほど立ち上がった。IRUDで旗振り役を務める日本医療研究開発機構(AMED)が、7月22日にキックオフミーティングを行った。 これまで厚生労働省は、難治性疾患克服研究事業を推進するとともに、次世代シーケンサーの登場を受けて「次世代遺伝子解析装置を用いた難病の原因究明、治療法開発プロジェクト」を2011年から立ち上げている。このプロジェクトは、希少難治性疾...

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