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難病治療開発は癌治療のたどった軌跡をなぞる

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去年の夏、大阪の彩都(茨木市北部から箕面市東部にまたがるバイオメディカル研究開発拠点)にある医薬基盤研究所に難病患者の希望となる有望な情報が蓄積していると紹介しました(関連記事:「大阪・彩都に難病患者の希望が埋まっている」)。 現在、発病の機序が明らかでなかったり、治療法が確立していない333の疾患が指定難病として登録されています。こうした指定難病と診断された患者さんの診療にかかる医療費については助成制度がありますが、支給認定のための申請書類の1つとして臨床調査個人票の記載が必要です。この臨床調査個人票には、家族歴、発症年月、生活状況、症状・所見、病理組織診断結果、診断のカテゴリー、各種検査...

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